Hoe nu verder

Het is maandagochtend en ik heb bijna niet geslapen. Toch weer liggen draaien en piekeren. Terwijl ik weet dat het allemaal geen zin heeft. Second opinions zijn tig keer gevraagd, transplantatie kan niet....

Gisteravond laat belde onze andere dochter met de boodschap dat we vandaag niet naar Nijmegen mogen. Janneke heeft rust nodig, het bezoek, zoveel mensen, is teveel voor haar. Doktersvoorschrift. Maar we waren er gisteren al geweest. Er is bijna niets meer van over, vel over been is ze, ze ziet er uit als een wandelend lijk. Alleen loopt ze niet meer. Ze is volledig aangewezen op hulp bij alles. Hoe moet dat straks thuis?

Maar daar hoef ik me niet druk om te maken. Kan ik me ook niet druk om maken. Door mijn medicatie vlakken mijn emoties ook af. Iedereen vraagt zich af, hoe ik dit dragen kan.. zo dus. Slik lyrica en cybalta en je kunt de hele wereld aan.....maar toch stromen de tranen uit mijn ogen, zomaar terwijl ik dit tik.

Ik mag vanochtend een EMG laten maken van handen en voeten. Daarin kijken ze hoe de zenuwgeleiding is.
Het maakt me eigenlijk allemaal niet meer uit. Wat eerst belangrijk leek, is nu ver weg. Wat blijft is pijn en verdriet.

Evelien heeft met Janneke afgesproken dat ze blijft tot haar baby er is. En Janneke wil dat ook heel erg.  Dat betekent dat we haar nog zeker 9 weken bij ons hebben. Evelien...die moet zich rustig houden. Haar bekken is naar achteren en naar voren gedraaid. Als een soort twist. Daar is met fysio wel aan te verhelpen, maar wanneer en hoe.... Evelien verliest direct niet alleen haar oudere zus, maar ook haar soulmate, haar maatje, haar beste vriend. Ik ben blij met Nicky maar ook hij kan dit die speciale band die Janneke en Evelien hebben niet vervangen.

Timmie is ineens zo volwassen. De harde weg. Hij regelt en doet alles voor Janneke. Ik wist dat ze van elkaar hielden, al heel lang, maar nu... het is roerend te zien hoe hij alles en alles doet en gelijk weet dat er een afscheid komt. Hij wordt geweldig door zijn broer schoonzus en ouders gesteund. Dat vind ik weer fijn, zo kan ik me richten op onze dochter.

Evelien is hier de verbindende factor, zoals in alles..

Hoe nu verder. Dinsdag is er groot overleg in het ziekenhuis waar ook onze huisarts bij betrokken is. Dan wordt beslist wanneer en hoe ze naar huis gaat. Eerst moet er aan alle randvoorwaarden voldaan zijn. Er moet hulp zijn en meer dingen. Maar dat regelen ze vanuit het Radboud.

Het regent, de zon schijnt, dag en nacht komen en gaan..maar het blijft zwart in mij en triest, intens triest.

Ik weet dat ik niet reageer op mailtjes of berichten. Ik kan het gewoon niet op brengen. Meestal zit ik gewoon wat voor me uit te staren, doelzoekend...
Maar ik lees het allemaal wel. En ik ben jullie zo dankbaar voor jullie steun, lieve woorden, knuffels en armen om ons heen. Dat geeft ons het idee dat we het niet alleen hoeven te dragen.