Imagine

Ik zit met een welverdiend kopje koffie naast me te verzinnen wat ik nu eens zal gaan doen.... zal ik....?of zal ik....?of toch maar.... ? Mogelijkheden genoeg; zin nul.

En dat is meteen de clou. Zonder zin geen bergen verzet, zinder zin geen verhaal, zonder zin geen nelijkheid, zonder zin geen derend... en zo kan ik nog wel even doorgaan. maar dan is dit een slap geklets blogje en daar heb ik geen zin in.

Weet je wat je nooit moet doen? Een plastic bakje vol bevroren jus in een pan verwarmen. Dat gaat mis, ook al denk je van niet. Ik kan het weten want ik heb het net wel gedaan. Ik dacht dat het wel kon. Niets was minder waar. Gelukkig was ik er op tijd bij voordat er grote problemen ontstonden. Maar toch... Ik heb best veel moeite gehad de pan van zijn plastic te ontdoen.  Het is me uiteindelijk gelukt. En nu staan de gehaktballen keurig in een laagje ontdooide jus zonder plastic bijvoegsels te pruttelen en gaar te worden. We eten gehakt vanavond.  Met boontjes. Ja, een enorme klassieker, maar ook wel weer eens lekker. Gewoon met een lik mosterd erbij. Smullen. Zelfgemaakte gehaktballen blijven toch het lekkerste, vind ik dan. En mijn hubby ook.

Gisteren was ik weer eens bij de dermatoloog. De huid uitslag vlamde zodanig op dat het niet houdbaar meer was. Gevolg: maandag even gebeld en donderdag al terecht kunnen. Klasse hoor van ziekenhuis Bernhoven in Uden. Scheelt natuurlijk dat ik patiënt ben daar:) Wat me ook opvalt zijn de korte wachttijden als je er bent. Meestal zijn wij een kwartier te vroeg, maar toch kunnen we na een minuut of vijf vaak al terecht bij de arts of arts-assistent.  Ik heb dat wel eens anders meegemaakt bij andere ziekenhuizen. Maar ook bij andere disciplines natuurlijk.

Om kort te gaan: er is weer een biopsie van een stukje van mijn rug genomen.  Eind deze maand volgt de uitslag. Dan mogen we ook naar Oss omdat mijn hubby in de prijzen is gevallen bij het Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Het zal toch niet waar zijn hè... ons gezin heeft al genoeg kankergevallen gehad. Maar als je onderzoek blijft doen, vind je licht iets....en hoogstwaarschijnlijk zijn het gewoon wat poliepen of zo.

Ik heb inmiddels twee van de 3 van de Secret Santa kaartjes mogen ontvangen. Heel erg bedankt Santa's. Ik heb wat op jullie blog geschreven daarover. Van 1 kaart die ik als Secret Santa heb gestuurd heb ik iets teruggehoord. Zouden de andere 2 kaarten niet aangekomen zijn?  Ik hoop dat dat de reden is, want ik zou het zo jammer vinden als er geen enkele verdere reactie kwam. Nu heb ik daar wel ervaring mee: van het niets terug horen, maar leuk is het niet.

Je suis charlie. Een kreet die de wereld over gaat. Alle social media staan er bol van. Ik vond deze. Met dank aan Films for Action

Herfst en een update

Het is in onze tuin al echt herfst aan het worden. De kastanjes liggen volop in het kippenhok en op de plaatst ervoor. Met het blad valt het nog mee. Gelukkig, want nu kunnen we eerst al die stekels wegruimen. Nee, ik heb geen foto's. Die mogen jullie er zelf bij verzinnen.

Ik zal even een update geven van mij en mijn gezin. Een maand of drie geleden werd ik ineens getroffen door een doofheid aan de linkerkant. Daarbij kwamen ook evenwichtsstoornissen. Bij de keel neus en oorarts werd ik niets wijzer. Maar de neuroloog wist me uiteindelijk van mijn evenwichtsstoornissen af te helpen. Die werden namelijk steeds erger. Hoe hij dat deed? Nou hij eigenlijk niet, maar hij ga wel aan wat ik moest doen. Mijn evenwichtsorgaan resetten als het ware. Dat kan je doen met kiep kantel oefeningen. En hoera!!! dat werkte...

Ondertussen heb ik een erge uitslag over mijn hele huid gekregen. Geen allergie, geen eczeem maar wel heel veel jeuk en open wonden. De dermatoloog heeft twee biopsies genomen. Deze staan op kweek en aanstaande woensdag kan ik de uitslag komen halen. En hopelijk een plan van aanpak.
Volgende week mag ik ook terug naar de KNO arts. Er zit helaas geen verbetering in mijn oor.

Ondertussen is bij onze schoonzoon Non Hodgkin geconstateerd. Hij heeft al drie chemo's achter de rug en het schijnt aan te slaan. Gelukkig maar want in eerste instantie was het geen Non Hodgkin maar maagkanker en had hij nog maar een half jaar te leven. Stel je deze emotionele rollercoaster maar eens voor. Na onze Janneke ook een tweede kind aan kanker verliezen is wel heel erg. Gelukkig is de diagnose door de oncoloog bijgesteld. En nu lacht het leven ons weer toe.

Nou ja, bijna dan toch.

"Alles in orde, tot volgend jaar!!!", zei de chirurg

zoals verwacht: een goede uitslag.... en ik mag volgend jaar terug voor een 3d echo....gewoon omdat ik niet in de bus terecht kan.. daar maken ze enkel foto's en dat is helaas niet te doen!!

Don't give up!!!!!

Wat doe je als mensen weer getroffen worden door die sluipmoordenaar Kanker? Of door een andere ernstige ziekte? Juist, je slaat een virtuele arm om ze heen en huil met ze mee. Meer kan je niet doen.

En zeker niet op hun weblog gloriëren met je eigen positieve controleresultaten. Nog wel niet officieel bevestigd, dat gebeurd pas volgende week, maar toch... Ik had een goed contact met de radiologisch laborante die de echo's uitvoerde.

Maar het neemt allemaal niet weg dat het altijd weer reuze spannend is.

Twee keer per jaar....vaste prik. Een keer bij de chirurg en één keer bij de oncoloog. Ach, je moet wat als je op de harde weg wilt komen.

Onze badkamer is nog steeds een bouwput. Ik ben echt benieuwd wanneer er wat gaat gebeuren. gelukkig zit de deur er nu in en is het plafond gemaakt. Nu kan ik de ruimte afsluiten en heeft de verwarming in de garderobe wat meer zin.

En uiteindelijk komt Luna toch meer en meer bij je. Luna is onze Britse Korthaar. Een herplaatstkater die mensen niet echt vertrouwt. (En mensen hem niet)...

Maar na de dood van Mau, komt hij voorzichtig binnen. Gaat zelfs bij je liggen, wil geaaid worden. Het gaat wat te ver om op schoot te springen. En om een kind je als kussen te laten gebruiken, wat bij Mau wel kon,  maar het begin is er... en dat voor een volwassen kat. Het maakt me blij!!

Oja, ik luister momenteel naar de Paul Veghter serie van Lieneke Dijkzeul. Geweldige boeken. In dubbele betekenis. Spannend tot op het bot, maar niet zo dat het horror is. Het blijft een detective/misdaad serie. En echt een aanrader voor de verloren uurtjes. Ik heb er maar 4 uit deze serie, helaas... Maar ze passen wonderwel in mijn gemoedstoestand van deze maand:

    

Sing your song

Het lijkt wel of steeds meer mensen die ik ken door de sluipmoordenaar kanker worden bezocht. Het maakt me triest, het maakt me boos, het maakt me machteloos.

Zelf de gevolgen van kanker op meerdere manieren hebben ervaren, houd ik nu mijn hart vast bij de anderen. Het doet zo zeer. Moed en vertrouwen wens ik jullie toe. Het lost helaas de kanker niet op, maar geeft wel jezelf een rustig gevoel en een idee dat je niet iemand ben met kanker, maar gewoon jezelf.

Gelukkig gebeuren er ook andere dingen. Mijn overbuurvrouw is eindelijk bevallen van haar 2de zoon. Ze was 10 dagen over tijd. Maar alles is goed. Ik ga er volgende week even heen.

Deze week had ik 2 controle afspraken. Gisteren bij de neuroloog en vandaag bij de revalidatie arts. Ik hoef bij beiden niet meer terug te komen. Ik kan het zelf!!

Mijn haak project loopt

voor deze had ik eerst een eenvoudige haaknaalden rol gemaakt...

Zo zien jullie: waar ik wil, loopt de weg. Wel niet snel, maar toch. ....Als mijn project klaar is laat ik wel weer een foto zien.. Maar houd je adem maar niet in hoor.

Dit is een heel goede raad. Ik kwam dit plaatje tegen op internet bij haar. Precies op het goede moment. Ze heeft trouwens veel meer leuke gezellige dingen. Ga er maar eens rondneuzen.

En hier heb ik nog een foto van onze "reus". Hij is nu 6 maanden. En sterk!!

Het is een lieve jongen. En ik mag vanaf volgende week 2 dagen per week op hem passen:)

Allemaal een fijn weekend

en  mijn klaartje: elk jaar komen ze terug, tegen de verdrukking van de schutting in, op arme grond. Maar zodra ik hun kopjes zie, weet ik: het wordt weer lente. En dat maakt me glimlachen.

Helemaal schoon

pffffffff.... een zucht van verlichting...want altijd blijft toch die angst..

de rest is nu weer geschiedenis..volgend jaar mag ik weer door de molen. Tenminste: dat is de planning. En er staat nu al weer een 3D echo gepland voor dan.


En ik mag natuurlijk ook nog mijn afspraken bij de andere dokters niet vergeten. Maar dit is achter de rug... eindelijk!

het houdt nog niet op...

Afgelopen reed ik in mijn rode karretje naar het ziekenhuis voor de MRI van mijn borsten. Okee deze zin heb ik al 8 keer getikt en verbeterd.Het moet niet gekker worden.

Zoals is ik dus al zei... ik pak mijn draakje erbij... want dit is niet leuk meer... Alle letters draai ik om
zoals ik net al zei ging ik afgelopen vrijdag alleen naar mijn MRI. Waarom zou ik iemand meenemen voor zo iets simpels als MRI. na even wachten, was ik aan de beurt. Ik kwam al binnen met de opmerking: "Goedemorgen, Wat leerker op tijd... , Jullie weten toch dat ik moeilijk te prikken ben?".Door de radioloog verpleegkundigen werd verwonderd gereageerd. Nee, hier hadden ze niets van gehoord. Dit had ik eerder aan moeten geven. "Ik heb dit eerder aangegeven", zei ik, "want ik weet het maar al te goed,  dus ik zeg het er elke keer bij". "Wij hebben niets op ons lijstje staan", was het antwoord. "Maar, we zullen het eerst eens proberen en als het niet lukt dan halen we er wel iemand bij". Ik ging akkoord want ik wilde die MRI graag hebben, in ieder geval de uitslag daarvan.Zo gezegd, zo gedaan Na een mislukte poging werd er een tweede poging gedaan die wonder boven wonder wel lukte. Maar bij het inspuiten van gewoon water, werd ik heel licht in mijn hoofd en jawel hoor, daar ging ik van mijn eigen. Ik kwam mij op een brancard met dokters om mij heen van de spoedeisende hulp  overal plakkertjes en een vreselijke hoofdpijn. Ook kon ik mijn ogen niet open houden. Van deze twee dingen heb ik nu nog steeds last. En van het net eens omdraaien als ik schrijf. Nee, geen tikfouten maar echt foutieve positionering van de letters.

Om een lang verhaal kort te maken via de spoedeisende hulp ben ik op de afdeling neurologie gekomen. Daar zijn allerlei testen gedaan die er allemaal goed uitkwamen. De dames en heren doktoren stonden voor een raadsel, ik is ook. Ik kon alleen maar aangeven dat ik zo moe was. En ik was boos dat die MRI niet door was gegaan.
ik zeg nu wel dat alle testen erg goed uitkwamen, maar dat was Nico. Ik had duidelijk een verminderde respons op de linkerkant en ook mijn linker oog leek er geen erg. Heel raar was het dan ook dat ik 's nachts spontaan een bloedneus uit mijn linker neusgat kreeg. Maar goed dat werd opgetekend en verder niets mee gedaan ik mocht wachten op een en Mary van het hoofd. Dit is besloten na het bezoek van drie neurologen. Op mijn vraag waarom antwoordde de oudste "Nee, ik ben er niet bang voor, ik geloof het ook niet maar we zullen het zekere voor het onzekere nemen". Ik was te moe om hier op te refereren, ik kon het ook niet bevatten die dacht alleen maar "ga weg!". na twee dagen u wachten, ik voelde me best vergeten, werd ik geroepen voor de lunchgroep. Nu dat is op de afdeling neurologie een ADL groep waarin ze bekijken of je jezelf wel red bij de gewone dagelijkse dingen. Ik had net mijn boterhammen op toen ik niet goed werd. Ik kreeg een vreselijke hoofdpijn, ik kon bijna niet meer zien, en ik zakte weg ze hebben me met spoed terug naar mijn kamer vergeten waar ik een morfine-injectie kreeg tegen zijn. Ik schijn geslapen te hebben want ik lag op mijn buik toen ik wakker werd van een bloedneus, links. Leerling verpleegster legt de schone handdoek eroverheen en dat was het dan maar toen de zaal verpleegster kwam heb ik het haar verteld en in een mum van tijd stond er een neuroloog aan mijn bed. Weer met allerlei oefeningen. Die ik overigens geen van allen, toen. Hij ging weg en kwam terug met andere neuroloog deze had al vaker aan hun bed gestaan maar nu komt hij er ook geen chocola van maken die kon niet eens mijn rechterarm omhoog houden. Ik kwam niet uit mijn woorden. Kortom, het ging gewoon niet goed. Hij liep weg met zijn snel mogelijk de hem die en dan kun je naar huis.

De MRI kreeg ik donderdagochtend, nou ja, bijna dan. Want ook hier ging het mis bij het inspuiten van de contrastvloeistof. Hoewel, zover zijn we niet eens gekomen, er komt geen vat gevonden worden om een infuus wordt te maken. Ze zijn met drieën bezig geweest, zelfs de radioloog, maar ik werd onverrichter zake teruggestuurd. Terug in mijn kamer kreeg ik wel een breakdown en ik ben lekker een paar uur met rust gelaten. Toen kwamen ze me weer halen. Ik zou enkel een MRI krijgen zonder vloeistof. Dat was binnen een half uur klaar.

Om 5:00 kwamen ze met de uitslag: ik had geen uitzaaiingen in mijn hersenen. Op mijn vraag of ze duidt dan bang voor waren geweest was het antwoord eenduidig ja! Alle verschijnselen duiden op uitzaaiingen. Maar zoals gewoonlijk geef mijn lichaam andere dingen aan hun dus ik heb ze lekker niet! En ik mocht naar huis. Hoera! Er is niets beters dan thuis!

Nu mag ik dinsdag weer terug voor de MI van mijn borsten. Maar wel een uur eerder aanwezig zijn om dat ik moeilijk te prikken schijn....enne ik ga net alleen...

Mijn klaartje: hoe kan het ook anders: een schone hersen MRI

Een beroerd begin

Na de MRI van vanochtend was het zeker: Tonny heeft een beroerte gehad. Precies ook in zijn spraakcentrum. De oorzaak van de beroerte kan van alles zijn, maar geen emotionele stress. daar hebben we natuurlijk nog naar gevraagd.

Het meest waarschijnlijke is dat er vanuit de halsslagaders, die ietwat verkalkt zijn, een stukje kalk heeft losgelaten en zo voor een zuurstof tekort in de hersenen heeft gezorgd. Maar er kan net zo goed iets anders aan ten grond slag hebben gelegen.

De ergotherapeut en fysiotherapeut zijn tevreden mensen. Zij hoeven niets meer te doen voor Tonny. Zijn lichaam heeft met het zelfherstellend vermogen de boel goed opgelost.  Voor zijn spraak krijgt hij nog logopedische ondersteuning.

Vanmiddag zouden er nog enkele afrondende onderzoeken worden gedaan. En als alles goed is , mag hij morgen wellicht naar huis. Zijn hoofdpijn kan afkomstig zijn van lekkend hersenvloeistof. Daar is een interessante remedie voor: plat blijven liggen.... of als dat morgen niet geholpen heeft, wordt er bloed in het gaatje gespoten. Dit vormt vanzelf een korstje. En over is de lekkage. En voornamer: weg is de hoofdpijn. Tenminste, dat beweerde de arts. En zij zal het best wel weten.

De komende 30 jaar zit Tonny vast aan medicijnen: bloedverdunners en cholesterolverlagende tabletten. Niet dat zijn cholesterol nu te hoog is, maar hij heeft een beroerte gehad en dan is dat standaard medicijn. Ter voorkoming van een te hoog cholesterol natuurlijk.

Geen dieet, geen restrictie... behalve voorlopig geen autorijden enzo...tot dat ze hem weer op de poli hebben gezien.

Verder nieuws: mijn foto's van de borsten waren niet goed gelukt... van de rechterborst kon helemaal geen foto gemaakt worden zelfs. Gelijk daarop een echo, maar ook dit beeld gaf geen duidelijkheid. Het kan net zo goed allemaal littekenweefsel zijn, volgens de radioloog. Of iets anders. In ieder geval geen vocht.
Besloten is toen toch de MRI aan te vragen en die mag ik de 19de ondergaan. De week daarop krijg ik van de chirurg alle uitslagen.
Tussendoor ga ik ook nog naar de neuroloog. Die afspraak stond al, maar ik ben er wel blij om. Ik barst namelijk van de pijn in mijn handen en van de krampen. Zo erg dat ik een heel tablet rivotril heb moeten innemen. En nu ben ik moe... de hele dag al. En ik mag ook nog naar het ziekenhuis op bezoek...

Ik zal echt blij zijn als dat over is en Tonny thuis is.

Nog één nachtje slapen, hoop ik


Een klaartje: ik kreeg van de Weenergroep, Tonny's werk, een prachtige bos bloemen. Als ondersteuning in deze moeilijke tijd. Lief hè...

Maar ook alle ondersteunende woorden, hier en op facebook doe zoveel goed. Ze geven mij de kracht en de moed om door te gaan, om te blijven kijken naar een hoopvolle toekomst samen met allemaal!!

No matter what....

Wachten is iets vreselijks. Alles wat we doen staat in het teken van "Wat als..." en dat verlamt. Ik heb, denk ik, een grens bereikt nu. Het "Wat als..." is langzaam aan het vervangen in  "Okee, dan zien we wel..." Ik weiger te gaan zitten wachten tot onze dochter sterft.

Natuurlijk is het erg, natuurlijk heb ik verdriet, natuurlijk schreeuwt mijn hart het uit, natuurlijk... maar mijn leven gaat wel door. Ik wil gewoon boodschappen kunnen doen, naar de fysio kunnen gaan, koffie gaan drinken bij Evelien zonder de donkere wolk boven me.

Ik heb uitslag van het EMG gekregen. Er is hoera niets mis met mijn zenuwgeleidingen. Mijn pijn is nog niet verklaarbaar maar zal ongetwijfeld van de chemo afkomstig kunnen zijn volgens de neuroloog. Ik slik dus braaf mijn pijnstillers want we zetten alles even in de ijskast.

Ik weet wat ik voel, en ik weet wat de pijnstillers doen. Mijn krampen in handen, armen, benen en voeten zijn zichtbaar. Het alsmaar in slaap vallen van handen en voeten en benen en armen. Het op slot slaan van mijn handen. Mijn gewrichten doen zeer. Maar luisteren is een groot goed, heb ik weer gemerkt. Nee, nu doe ik mijn neuroloog onrecht. Hij heeft wel geluisterd, maar kan maar met een gedeelte van mijn verhaal iets. Het neurologische gedeelte.

Inmiddels heeft Janneke een medicijnpomp. De morfine is wel weer verhoogd, maar ze reageert er goed op. Haar lever is vier keer de normale omvang en neemt haar hele buikholte in beslag. Daarbij duwt hij alle andere organen in de verdrukking. Ook de nieren. En hij groeit met de dag. Ongelooflijk zo snel.

Meisje,

we weten nu ruim een week dat je het niet redt tegen die sluipmoordenaar. Dat kanker jouw leven weg vreet. En daardoor ook delen van ons leven meeneemt. Je vecht nog steeds, want je wilt de touwtjes vast blijven houden. Je wilt alles geregeld hebben in een zeer korte tijd. En weet je, het lukt je ook nog..

Ik houd van jou lieverd, altijd en overal, no matter what,
we bellen, dikke kus
mam

De poppies bloeien weer

Soms weet ik echt niet meer wat ik schrijven moet-wil-kan. Er verandert weinig aan de uiteindelijke situatie.

Janneke heeft veel morfine, nu nog in de vorm van pleisters en neusspray. Maar daar komt een pompje voor in de plaats. Ook dat vindt ze weer dood eng, maar van die spay krijgt ze bloedneuzen, van de morfinedrank hallicunaties en de pleisters is een onthouden van jewelste.

Omdat Janneke last heeft van nek en schouders heb ik vanochtend nog een paar extra kussens gebracht, en een doos eieren:) De wijkverpleging zou zich daar mee bemoeien, met de kussens.
Ik weet niet of ze de tompoes heeft opgegeten. Waarschijnlijk wel een gedeelte.

Als ik er ben zeggen we niet veel. We speken met elkaar door onze ogen. Ik voel haar angst, haar verdriet en zij het mijne. Ze probeert voor iedereen er nog te zijn, te troosten. Zo ook gisteren bij de huisarts. Ook hij had het heel erg moeilijk. Hij kan niet onder zijn familieafspraken met de vakantie uit en dat spijt hem zo. Hij draagt Janneke over aan een andere arts. Vanmiddag komen ze samen om kennis te maken.

Maar wat ik wilde zeggen: alleen bij mij geeft ze zich helemaal bloot, zelfs anders als bij Timmie. Ik ben haar moeder en dat zal ik altijd blijven.

Lieve meid van mij,
ik weet niet wat jij moet doorstaan, ik kan het alleen maar raden. Gelukkig kan ik al jouw vragen en gedachten goed lezen na al die jaren. Maar toch is het anders.
Je zegt dat je bang bent. Nou dat mag gewoon. Ik ben ook bang. Maar mijn angst ligt in jouw pijn.
Papa zorgt voor je orchidee. Dat gaat helemaal goed komen. De klaprozen bloeien weer.
Wij komen straks nog even langs, en binnen natuurlijk.

dikke kus

mam

o, wat ik wel nog even wil zeggen: Tonny en ik dragen dit samen. We geven elkaar wel de ruimte, maar verliezen elkaar niet. 

Janneke is thuis

Gistermiddag is ze thuisgekomen. Met de ambulance. Ik ben er nog niet geweest.  Dit op verzoek van Timmie, ze wilden rust, heel begrijpelijk, maar ik heb haar wel een paar keer aan de telefoon gehad.

Ze heeft pijn, de nieuwe medicatievorm is nog niet gereguleerd. Ze heeft fentanyl pleisters, fentanyl neusspray en een morfinedrank. Daarnaast allerlei tabletten om het hallucineren tegen te gaan.

Ik ga er straks heen, mijn moeder en Tonny gaan mee.  Maar nu ga ik eerst een tompoes halen. Die heb ik haar beloofd.

Mijn lieve mooie meisje,
mijn kind met sterren in haar ogen,
mijn boekenverslindster,
mijn goedlachse meid,
nog doe je pogingen om te lachen
ondanks je angst
en ik, ik lach met je mee
zo ook mijn angst maskerend

Hoe nu verder

Het is maandagochtend en ik heb bijna niet geslapen. Toch weer liggen draaien en piekeren. Terwijl ik weet dat het allemaal geen zin heeft. Second opinions zijn tig keer gevraagd, transplantatie kan niet....

Gisteravond laat belde onze andere dochter met de boodschap dat we vandaag niet naar Nijmegen mogen. Janneke heeft rust nodig, het bezoek, zoveel mensen, is teveel voor haar. Doktersvoorschrift. Maar we waren er gisteren al geweest. Er is bijna niets meer van over, vel over been is ze, ze ziet er uit als een wandelend lijk. Alleen loopt ze niet meer. Ze is volledig aangewezen op hulp bij alles. Hoe moet dat straks thuis?

Maar daar hoef ik me niet druk om te maken. Kan ik me ook niet druk om maken. Door mijn medicatie vlakken mijn emoties ook af. Iedereen vraagt zich af, hoe ik dit dragen kan.. zo dus. Slik lyrica en cybalta en je kunt de hele wereld aan.....maar toch stromen de tranen uit mijn ogen, zomaar terwijl ik dit tik.

Ik mag vanochtend een EMG laten maken van handen en voeten. Daarin kijken ze hoe de zenuwgeleiding is.
Het maakt me eigenlijk allemaal niet meer uit. Wat eerst belangrijk leek, is nu ver weg. Wat blijft is pijn en verdriet.

Evelien heeft met Janneke afgesproken dat ze blijft tot haar baby er is. En Janneke wil dat ook heel erg.  Dat betekent dat we haar nog zeker 9 weken bij ons hebben. Evelien...die moet zich rustig houden. Haar bekken is naar achteren en naar voren gedraaid. Als een soort twist. Daar is met fysio wel aan te verhelpen, maar wanneer en hoe.... Evelien verliest direct niet alleen haar oudere zus, maar ook haar soulmate, haar maatje, haar beste vriend. Ik ben blij met Nicky maar ook hij kan dit die speciale band die Janneke en Evelien hebben niet vervangen.

Timmie is ineens zo volwassen. De harde weg. Hij regelt en doet alles voor Janneke. Ik wist dat ze van elkaar hielden, al heel lang, maar nu... het is roerend te zien hoe hij alles en alles doet en gelijk weet dat er een afscheid komt. Hij wordt geweldig door zijn broer schoonzus en ouders gesteund. Dat vind ik weer fijn, zo kan ik me richten op onze dochter.

Evelien is hier de verbindende factor, zoals in alles..

Hoe nu verder. Dinsdag is er groot overleg in het ziekenhuis waar ook onze huisarts bij betrokken is. Dan wordt beslist wanneer en hoe ze naar huis gaat. Eerst moet er aan alle randvoorwaarden voldaan zijn. Er moet hulp zijn en meer dingen. Maar dat regelen ze vanuit het Radboud.

Het regent, de zon schijnt, dag en nacht komen en gaan..maar het blijft zwart in mij en triest, intens triest.

Ik weet dat ik niet reageer op mailtjes of berichten. Ik kan het gewoon niet op brengen. Meestal zit ik gewoon wat voor me uit te staren, doelzoekend...
Maar ik lees het allemaal wel. En ik ben jullie zo dankbaar voor jullie steun, lieve woorden, knuffels en armen om ons heen. Dat geeft ons het idee dat we het niet alleen hoeven te dragen.

Geef mij nu je angst

Gisteren was Janneke iets stabieler. En iets helderder. Maar ook weer met een naar bericht. Er wordt geen chemo meer gegeven. Niets eigenlijk, behalve morfine tegen de pijn. Haar lever is zo slecht dat er geen behandeling meer mogelijk is. Geen biopsie ook trouwens omdat haar algehele conditie te slecht is.

Het gevolg is dat ze toch naar huis komt. Wel met heel veel toeters en bellen: zuurstof, morfinepomp, infuus..tenminste dat is wat ik begrepen heb. Maar heel veel gaat ook langs mij heen. Ik zit aan haar bed en kan alleen maar naar haar kijken. Ik heb zelfs dan geen enkele gedachte..

Ze is bang, niet bang om dood te zijn, maar het moment van doodgaan. Ze is altijd "bang"geweest voor iets wat ze nog nooit had gedaan. En achteraf viel het altijd weer mee. Maar nu is er geen achteraf. Niet voor haar. Geen generale, gelijk het echte werk. Ik kan deze angst niet van haar afnemen.

We gaan tussen de middag weer naar Nijmegen. Ik hoop voor de laatste keer. Dat ze morgen naar huis kan.

Ik zit als maar met het nummer "Geef me je angst" in mijn hoofd ...

ik weet dat het anders bedoeld is..maar toch...

Het ultieme loslaten

We waren gisteren bij haar. Ze zakt steeds verder weg. Gelukkig is er nu weinig pijn. De wegzakmomenten worden steeds langer. Ze kan zomaar ineens niet meer wakker worden.

Nee, ze komt niet meer naar huis. Al schreeuwt mijn hart het tegenovergestelde. Ik wil haar meenemen, verzorgen, vasthouden....

Maar ik moet loslaten. Weer loslaten, het ultieme loslaten...
Voor Janneke is het goed als het snel over is. Voor ons een hard gelag.

Lieve Jan
ik laat je los, ga maar meid,
reik naar de sterren
naar jouw sterren

mama

Janneke

Onze dochter heeft nog een paar maanden te leven. Ze heeft uitzaaiingen in lever en lymfe. Zoals ze zelf zegt:  "Mijn hele buik is een grote puinhoop."

Morgen krijgt ze een biopsie om te kijken welke chemo ze kunnen inzetten. Maar er is geen genezing meer mogelijk. Daarvoor is de schade al te groot.

Janneke heeft pijn. Heel veel pijn...

en ze gaat dood

nieuwe update

de afspraak met de specialist is vanochtend naar morgenmiddag gezet. Janneke is bang, ik ook..Timmy is wanhopig...

dank jullie wel voor alle lieve woorden en gedachten
morgen laat in de middag weten we meer


frieke

******UPDATE*******

Nou ze had net een telefoontje van de specialist: "Er is iets dat me zorgen baart. Het ziet er niet goed uit" en daar kan ze het mee doen. Tot in ieder geval dinsdag als het slecht nieuws is. Want dat wil onze dochter niet telefonisch ontvangen. Dus als de dokter niet belt voor dinsdag is het slecht nieuws?

Onzekerheid, en nog meer onzekerheid. Snapt zo'n specialist niet dat dit veel erger is, dit telefoontje.. want nu ...




Oja...Janneke geeft het niet op, dat zegt ze zelf. Ze denkt er niet aan...

en wij..wij houden ons hart vast

Sterren

Tien kleine vingertjes, en ook tien kleine teentjes. Twee voetjes en twee armpjes, twee handjes en twee beentjes. Een mollig lijfje, een bos pikzwart haar en zulke diepe ogen dat je er in kan verdrinken. Geen kuiltje in haar wangen, maar sterren in haar ogen. Sterren die vertellen van hoe gelukkig ze is, sterren die vertellen hoe ongelukkig ze is.

Intelligent, boven het normale, daardoor ook een moeilijke schooltijd. Maar ondanks alles stralen haar ogen,  stralen haar sterren.

Tien vingers en ook tien tenen, de ogen zijn groen en kijken fel de wereld in. Niemand zal haar iets maken. Ze zoekt met horten en stoten haar eigen weg. Ze krabbelt op uit mislukte relaties, sterren doven en sterren komen, altijd weer!

Trouwen: een stralende bruid, een dito bruidegom. Gekibbel, maar ook weer afzoenen, en de sterren stralen in haar groengroene ogen. Niets schijnt dit geluk te kunnen deren.

Er komt een kinderwens. Een wens van tien kleine vingertjes en tien kleine teentjes. Een wens van twee armpjes en twee beentjes, een wens van een mollig lijfje.

Deze wens zal altijd een wens blijven.

Ziek is ze, ernstig ziek. We vrezen voor haar leven, de sterren zijn gedoofd. En niets wat wij doen, kan het licht in haar sterren doen ontsteken.

Een heel bezorgde moeder en vader.

Begrijpend lezen en veel meer geklets

Ik wilde wel eens dat mensen konden lezen. En dan bedoel ik begrijpend lezen. Daar zit toch iets heel moeilijks in. Dat weet ik natuurlijk wel. Tijdens mijn schoolcarrière (nu gestopt en opgeborgen) ben ik het herhaaldelijk tegen gekomen: Onvoldoende op begrijpend lezen. Iets wat niets anders is, dan snappen wat er staat, zonder dingen in te vullen. Ik merk dat hier, maar ook elders.

Ik kreeg weer eens zo'n staaltje in de bus gisteren. Over mijn "gevecht" om schadevergoeding en meer , ja nog vanwege mijn flipperbal actie op de A2 in december 2007.  De tegenpartij wil niet aannemen dat mijn arbeidsongeschiktheid afkomstig is van het ongeluk. Nee, ondanks alle brieven en rapporten blijven ze vast houden aan het feit dat mijn klachten veroorzaakt worden door de kanker.  En dat terwijl mijn oncoloog letterlijk schrijft dat ik schoon ben voor zover zij weet dan en dat de klachten die ik heb onbekend zijn als gevolg van de behandelingen. Daarbij komt natuurlijk ook nog dat ik allang "uitbehandeld" ben. Maar de klachten zijn gebleven, en nemen toe met de tijd. Wat ik wel over heb gehouden van de kankerbehandelingen is mijn neuropathie aan handen en voeten. Die neemt ook langzaam toe.

Neuropathie (Grieks: zenuwziekte) is het niet goed functioneren van een of meer zenuwen. Is er slechts een enkele zenuw aangedaan, dan spreekt men van mononeuropathie, zijn het er enkele van oligoneuropathie, zijn het er vele dan spreekt men van polyneuropathie. Het heeft dus niets met het Nederlandse woord 'zenuwziekte' van doen, dat meer psychiatrische connotaties heeft.
De oorzaken kunnen van verschillende aard zijn.

• Plaatselijk, b.v. drukneuropathie
• metabool, b.v. door gebrek aan sommige vitamines of door vitamines of door suikerziekte (diabetes)
• toxisch, door vergiften.
• infectieus, b.v. bij lepra of herpes zoster
• beschadiging, door bijvoorbeeld een operatie

Neuropathie uit zich sensibel vooral door verminderde functie (doof gevoel) als door foutieve functie (tintelingen, branderig gevoel, vaak erger bij aanraking) en motorisch door krachtsverlies. Bij neuropathie kan ook ernstige pijn voorkomen, die neuropathische pijn genoemd wordt.

Ik heb een naam dus.. of mijn kwaal....Ik ben zenuwziek.  Laat ik dat nu altijd al gedacht hebben. Hahaha


Ondertussen heb ik het helemaal gehad met de Aygo. Niet met de auto zelf, dat is een snoepie, maar met de gordels. Gisteren heb ik mezelf bijna opgehangen. Ik zag al sterren. De veiligheidsgordels knellen mijn luchtpijp af... ja ik ben een kleintje... en die gordels zijn niet te verstellen. Aangedragen hulpmiddelen werken niet bij mij (clips, kussen,softpads) dus ik heb vandaag gezegd dat ze hem terug krijgen als er geen oplossing komt.

 Dan wil ik een Toyota met wel verstelbare gordels. Maar hoe suf kunnen Japanners zijn.... of is het gewoon een bezuiniging op de auto. Dan wel één die ten koste gaat van de veiligheid. Dan heb ik liever minder "luxe" , die zit trouwens nauwelijks in een Aygo. Maar hoeveel kan een verstelbare gordel nu kosten, productie gewijs gezien. Volgens mij hebben ze er gewoon niet aan gedacht.  En dat vind ik suf.....Als je even surft vind je talloze mensen die last hebben van een afknellende gordel. En de oplossingen die er voor bedacht zijn. Helaas is dat allemaal onwettig , ook die hoezen die nog voor geen meter helpen, en doen de meeste oplossingen de veiligheid van de gordel teniet. Het niet dragen van een autogordel wordt overigens bestraft met 75 euro: gelijk afrekenen alstublieft!


Ik heb net geprobeerd een pakje kalkoenfilet open te maken. Er staat zo'n leuk puntje op: hier opentrekken. Denk je dat ik dat voor elkaar krijg? No way....En die filet werd verleidelijker en verleidelijker.... dus dan maar met bot geweld en de schaar.
Ik ken heel lekker recepten met kalkoen filet. gewoon voor de lunch. wat te denken van een tortilla besmeren met roomkaas, kalkoenfilet er over verdelen en een paar slices appel? Die appel slice je met een dunschiller. En daar heb ik gisteren een handig tooltje voor gekocht. Voor 1 euro bij de blokker, dus dat valt reuze mee. En het werkt nog ook !! Je schuift je vingers er in en kan zo toch heel dunne plakjes schillen, of een aardappel schillen.....

Nog even en de schoolvakantie begint. Ik heb daar helemaal geen gevoel meer bij. Maar ik hoorde het natuurlijk van alle kanten. Kan niet anders dan in een onderwijsfamilie:).  Nog even...nog 2 weken hier, eigenlijk ander halve week.

Ik ga wat doen.. er borrelt een WE bij me ..misschien moet ik daar gewoon gehoor aan geven en beginnen...

Mijn klaartje: Ik hoorde van een lotje dat zijn operatie gelukt was, de tumor niet kwaadaardig, en geen uitzaaiingen verder. Wat wil je nog meer dan dit bericht!!!


grts

"Vrijheid is voor niemand bang zijn"

Vrijheid is niet bang zijn om je mond open te doen

Hoe komt het dan dat je dat niet durft? Want zo beknot je je eigen vrijheid. Hoe komt het dat je niet zegt wat je werkelijk wilt zeggen? Is het omdat je rekening wil houden met de gevoelens van een ander? Is het omdat je respect hebt voor de ander? Verkrijg je niet meer respect als je zegt wat je bedoelt?

Dit zijn allemaal vragen waarop ik eventjes geen antwoord kan geven. Maar die mij wel bezig gehouden. Hoe dat komt? Omdat ik er mee te maken heb, natuurlijk!
En als ik goed nadenk, kan ik hier wel een antwoord op geven. De reden dat ik op dit moment niet tegen iemand kan zeggen wat ik werkelijk wil, is dat ik verwacht dat deze persoon heel primitief reageert. En dat daar veel schade door wordt aangebracht, meer schade dan mij lief is, of dat bedoeld wordt. Ik wil mijn verwachtingen niet toetsen. Ook al weet ik dat ik hieraan voorbij ga aan iemands eigen ik. Ik heb immers nu beslist niets meer te zeggen. Waarmee ik een beslissing neem over een ander en invul... ja ik weet het, ik zie de valkuilen, de obstakels en de gebeurtenissen. Daarom noem ik ze alvast voordat jullie dat doen.

Vrijheid is voor niemand bang zijn.
Ja, dat geloof ik wel. Het gaat immers om je eigen vrijheid. Dus.. feel free to react as you wish.

Tricky vroeg me laatst hoe het met mijn dochters gaat. Nou eigenlijk goed. Janneke komt steeds meer terug in de wereld. Ze heeft alleen nu een hardnekkige kou. Logisch: haar weerstand is nul komma nul. Vergeet niet dat alles nog geen half jaar geleden is gebeurd: de ontdekking van kanker en de behandeling ervan. Daarentegen is onze Evelien gelukkig zwanger. Het gaat eigenlijk prima. Ze is wat moe, maar dat mag ook 30 weken onderweg komende week. Samen komen ze er wel.. die dochters van mij, van ons natuurlijk...

Het spijt me.. ik heb onderwerpen zat om over te schrijven, maar ze willen niet uit mijn pen komen. Dus ik ga dit logje publiceren. Even kijken of ik wat verfraaiingen kan vinden.




En mijn klaartje komt uit het Boek met alle Antwoorden: "Als je goed luistert, krijg je vanzelf het antwoord"

Voor alle geslaagden


O even wel een antwoord voor Wondelgijn. Ik ben in de papiermand gedoken en op de kalender staat een stukje van Mark Thompson uit The White War: Life and death on the Italian front 1915-1918. Het stukje heet D'Ánnuzio als oorlogsheld.

En er stond dat het de sterfdag was van Mihai Eminescu, te Boekarest in 1889, op de leeftijd van 39 jaar. Manisch-depressief, syfilis. Een echte dichter en een echte aangeboren krankzinnigheid Geen orale traditie. Anders zouden we hem immers niet kennen.