.

.

maandag 18 juli 2011

Hoe nu verder

Het is maandagochtend en ik heb bijna niet geslapen. Toch weer liggen draaien en piekeren. Terwijl ik weet dat het allemaal geen zin heeft. Second opinions zijn tig keer gevraagd, transplantatie kan niet....

Gisteravond laat belde onze andere dochter met de boodschap dat we vandaag niet naar Nijmegen mogen. Janneke heeft rust nodig, het bezoek, zoveel mensen, is teveel voor haar. Doktersvoorschrift. Maar we waren er gisteren al geweest. Er is bijna niets meer van over, vel over been is ze, ze ziet er uit als een wandelend lijk. Alleen loopt ze niet meer. Ze is volledig aangewezen op hulp bij alles. Hoe moet dat straks thuis?

Maar daar hoef ik me niet druk om te maken. Kan ik me ook niet druk om maken. Door mijn medicatie vlakken mijn emoties ook af. Iedereen vraagt zich af, hoe ik dit dragen kan.. zo dus. Slik lyrica en cybalta en je kunt de hele wereld aan.....maar toch stromen de tranen uit mijn ogen, zomaar terwijl ik dit tik.

Ik mag vanochtend een EMG laten maken van handen en voeten. Daarin kijken ze hoe de zenuwgeleiding is.
Het maakt me eigenlijk allemaal niet meer uit. Wat eerst belangrijk leek, is nu ver weg. Wat blijft is pijn en verdriet.

Evelien heeft met Janneke afgesproken dat ze blijft tot haar baby er is. En Janneke wil dat ook heel erg.  Dat betekent dat we haar nog zeker 9 weken bij ons hebben. Evelien...die moet zich rustig houden. Haar bekken is naar achteren en naar voren gedraaid. Als een soort twist. Daar is met fysio wel aan te verhelpen, maar wanneer en hoe.... Evelien verliest direct niet alleen haar oudere zus, maar ook haar soulmate, haar maatje, haar beste vriend. Ik ben blij met Nicky maar ook hij kan dit die speciale band die Janneke en Evelien hebben niet vervangen.

Timmie is ineens zo volwassen. De harde weg. Hij regelt en doet alles voor Janneke. Ik wist dat ze van elkaar hielden, al heel lang, maar nu... het is roerend te zien hoe hij alles en alles doet en gelijk weet dat er een afscheid komt. Hij wordt geweldig door zijn broer schoonzus en ouders gesteund. Dat vind ik weer fijn, zo kan ik me richten op onze dochter.

Evelien is hier de verbindende factor, zoals in alles..

Hoe nu verder. Dinsdag is er groot overleg in het ziekenhuis waar ook onze huisarts bij betrokken is. Dan wordt beslist wanneer en hoe ze naar huis gaat. Eerst moet er aan alle randvoorwaarden voldaan zijn. Er moet hulp zijn en meer dingen. Maar dat regelen ze vanuit het Radboud.

Het regent, de zon schijnt, dag en nacht komen en gaan..maar het blijft zwart in mij en triest, intens triest.

Ik weet dat ik niet reageer op mailtjes of berichten. Ik kan het gewoon niet op brengen. Meestal zit ik gewoon wat voor me uit te staren, doelzoekend...
Maar ik lees het allemaal wel. En ik ben jullie zo dankbaar voor jullie steun, lieve woorden, knuffels en armen om ons heen. Dat geeft ons het idee dat we het niet alleen hoeven te dragen.

17 opmerkingen:

  1. ach lieve schat, ik kan ook niks doen dan iedere dag weer schrijven dat ik er geen woorden voor heb. En toch wil ik hiet niet weggaan zonder een reactie achter te laten.
    *knuffel*

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Evelien, ik heb ook vaak aan jou gedacht de laatste dagen, ook al ken ik je niet. Onverdraaglijk om je zus te moeten verliezen terwijl je een kindje verwacht. Hoop echt met jullie dat Janneke de baby nog kan zien...en voelen..
    Lieve Frieke, knuffels voor jullie en de kaarsjes blijven branden.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve schat, ik weet dat je alles leest, maar wij verwachten echt geen antwoord hoor! Ik probeer je te steunen met woord en gebed, maar meer kunnen wij ook niet doen. Ook vandaag zullen een hoop mensen aan jullie denken, misschien voel je er iets van......

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Natuurlijk reageer je niet op alles en dat hoeft ook helemaal niet. Weet dat wij aan je denken en hopelijk voel je iets van de warmte die we proberen te sturen....

    Ook vandaag denk ik weer aan je.

    Zelfs de hemel huilt mee vandaag.

    *knuf*

    BeantwoordenVerwijderen
  5. O lieverdje, denk nu maar niet aan ons. Je hoeft niet te reageren, je hoeft niet ons te onderhouden, je hoeft gewoon niets anders dan voor jezelf, je gezin en je dochters te zorgen..!!
    Ik wou dat ik kon zeggen dat alles wel weer goed komt, maar dan lieg ik... en dat kan ik niet. De waarheid is me echter te hard en dus kan ik alleen maar zeggen: hou elkaar goed vast! Zorg voor elkaar!! Zeg elkaar nog 100.000 keer hoeveel je van elkaar houdt. Dat is genoeg... voor nu...
    *Dikke knuffel* *kus*

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik denk niet dat de 'lyrica' dit alles draagt... maar een intense, diepe liefde.
    Een warme knuffel voor jou, Frieke... en voor allen om jou heen.
    van Fran

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Och Frieke, je hoeft toch ook helemaal niet overal op te reageren! Ik vind het al heel dapper en stoer van je dat je 'ons' zo op de hoogte houdt.

    En oh ik gun het jullie zo om haar nog een tijdje bij jullie te hebben! Zodat ze het kindje van Evelien nog kan zien en jullie rustig afscheid kunnen nemen. Voor zover dat überhaupt mogelijk is.

    Ik denk aan jullie en brand in gedachten ontelbaar veel kaarsjes.

    *knuffel*

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Knuffel van mij lieverd......ik wou dat ik wat voor je kon doen.....zullen we samen janken??...hoe nu verder?...was mijn laatste zin voor mijn moeder de brief die ik vorig week voorlas op haar begrafenis...ik weet het niet.....xxx...

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wat een rotziekte ook!! Ik geloof het dat je je niet meer druk maakt om de zenuwgeleiding in je handen en voeten, daarvoor is de huidige situatie te intriest... Gelukkig heeft Janneke ook haar lieve zus nog, met wie ze blijkbaar zo'n goede band heeft! Misschien kan Janneke de baby nog zien? Dat zou toch mooi zijn...


    Verder is het misschien maar een geluk dat je medicatie neemt die je ervan weerhoudt helemaal in te storten en niet meer overeind te komen. Ook al worden je emoties wat afgezwakt, er blijft nog meer dan genoeg ellende over. Ik wens jullie toch nog mooie momenten met Janneke toe, zo goed en zo kwaad als het kan, en heel veel sterkte voor jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieverd wij verwachten helemaal niet dat je reageerd,al je energie moet en gaat naar Janneke. Ook al ben je niet bij haar vandaag is ze natuurlijk in je gedachten.
    We hopen dat ze zoveel tijd heeft dat ze de baby van Evelien kan zien en voelen. Moeilijke tijd leven en dood zo dicht bijelkaar.

    Lieverd voor jullie allemaal een dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wat heb je weer een mooi berichtje geschreven. Ik voel hoeveel je van je beide meiden houdt, hoe je hun beider mannen waardeert. Ik voel met je mee dat jouw energie in eerste plaats naar die twee meiden gaat en dat je blij bent met de goede opvang van Timmie door zijn eigen familie. En dan moet je zelf nog voor onderzoek, al het gewone en het ongewone gaat zomaar door. Terwijl je het liefste de tijd stil zette en alleen nog maar keek.

    Knuff!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Je schrijft met zulk een liefde deze logjes over je dochters. Wat hebben zij een fijne en warme moeder. Dat nemen ze mee. Allebei. Waar ze ook heen gaan. Echt.
    Dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lieve Frieke,

    Diep triest zit ik hier naar woorden te zoeken om aan te geven hoe vreselijk ik dit alles voor je vind. Welke woorden bieden je troost? Ik weet het niet. Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen en kracht om je dochter bij te staan. Ik wens je ook alle steun toe die je nodig hebt om samen met je familie deze moeilijke tijd door te komen. De komende tijd zal ik vaak in gedachten bij je zijn.

    Liefs
    Agnes

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Frieke,

    wat moeten jullie allemaal doorstaan de laatste jaren en wat ik nu heb gelezen is niet te bevatten en niet eerlijk Jip zonder Janneke
    ik hoop zo dat ze de baby nog in haar armen kan houden voor ze overgaat naar een leven zonder pijn,jullie zijn altijd zolang als ik je ken in mijn gedachten maar dat weet je wel
    veel kracht allemaal de komende tijd

    Knuf, Annie

    BeantwoordenVerwijderen
  15. tuurlijk hoef je niet te reageren op onze berichtjes... ik hoop alleen maar dat je voelt dat er mensen met je meeleven, mensen naast je staan, en dat al die kleine berichtjes (tenslotte maar peulschilletjes in dit grote onrecht!) je een heel klein beetje kunnen ondersteunen... zodat je je nu helemaal op janneke kan richten... op je moeder-zijn, op jezelf overeind houden nu...
    wat fijn dat de zussen zo'n goede band hebben, maar ook zo ontzettend triest dat de ene zus zal achterblijven met een baby waar de andere zus zo graag tante van had willen zijn... hopelijk kan Janneke de geboorte nog meemaken, maar dan toch hopelijk zonder al die pijn en bijkomende ellende...
    weet dat ik heeeeeel veel aan jullie denk, dikke knuffel... (het is zo gvd oneerlijk!!!!)

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Ri@ (plaatjesenzo)19 juli 2011 om 23:32

    Lieve Frieke

    Woorden schieten hier te kort wat een vreselijk bericht ik hoop voor jullie dat ze de baby nog zal meemaken en niet teveel pijn zal hebben Frieke en familie ik wens jullie heel veel sterkte in deze ooh zo donkere dagen.

    Liefs Ri@

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Ik ken je niet persoonlijk alleen van de groep
    Wat hebben jullie een zware last te dragen
    Ik hoop van ganser harte dat janneke de geboorte van de baby nog kan meemaken
    Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht.

    Ik zou je willen troosten
    met dit overstelpende verdriet
    maar ik kan je alleen maar zeggen
    veel sterkte en medeleven
    Ik vergeeet je niet

    "knuffel" ellie

    BeantwoordenVerwijderen