Vandaag mocht ik voor een Second Opinion naar het Nederlands Kanker Instituut /Antonie van Leeuwenhoek...en ja we zijn weer terug.. vanochtend al om kwart over 8 aangereden.. precies om 10 uur in Amsterdam.. geen echt sta-file gehad, wel een beetje langzaam aan.. en waarom... ineens kan je dan weer doorrijden.. Op de terugweg hadden we wel sta-file.. bij Abcoude en dan richting Utrecht...maar die was ook ineens opgelost...
Afijn we hebben langere reis- en wachttijden gehad dan een gesprek..
Het was wel een goed gesprek, waarin de dokter me helder uiteenzette het hoe en wat en de kansen enzo meer....
Zonder aarzeling had hij antwoorden en ook over mijn handen.. volgens hem is het allemaal neuropathie.. ook de oedeem zwellingen in de vingers, de pijn in de gewrichten, de bewegingsbeperkingen daardoor.....hoe lang het gaat duren???...dat kon zeker nog een half jaar aanlopen...maar ook langer..
Om kort te gaan.. hij adviseerde mij dringend om wel de hormoonkuur te gaan beginnen en te kijken hoelang ik het kon volhouden als ik al bijwerkingen zou krijgen... de kansen om de mogelijke terugkomst van kanker te keren waren bij mij toch groot met hormoonkuur....groter dan ik had gedacht...
Ik heb een uitdraai met een grafiekje... ik zal hem even scannen.....
Dit is dus het grafiekje.. deze geldt ALLEEN voor mij, dus niemand kan zijn eigen kansen erop af lezen.... zonder enkele behandeling heb ik 25,4% kans op terugkomst, doordat ik zowel chemo als herceptin heb gehad is de kans verkleind naar weet ik veel.. staat niet op de grafiek... maar als ik hormoontherapie neem dan is de kans op terugkomst 6,8 %... iets meer omdat ik de chemo en de herceptin niet heb afgemaakt.. dat is niet in te vullen in de grafiek gegevens denk ik....dus zeg dat ik 7-8% kans heb op herhaling...eh.. dat is best veel.....dit zijn wel heel andere kanscijfers dan Brada me toen gaf.....0.07 of 0.08 kans op herhaling bij het slikken van de hormoonkuur tegen 13,7% = 0.137 kans op herhaling bij het niet slikken van de hormoontabletten...en eigenlijk ligt dit getal dus hoger vanwege het afbreken....misschien wel 14-16%....dat is dan 0.14-0.16 kans.. en dat is het dubbele......
ik denk dat ik er wel uit ben... ik denk toch dat ik die hormoonkuur start... temeer ook omdat ik kan stoppen wanneer ik wil, of van medicijn kan wisselen....een beetje bang ben ik wel voor de bijverschijnselen... één ervan is ook neuropathie... dus ik ben bang dat ik nog heel lang last van mijn handen zal hebben.. en dat is een stuk minder......
Voor we weer op pad gingen dachten we een lekker kop koffie in de kantine te gaan drinken.. no.. daar kwamen we bedrogen uit....het was meer warm water met een kleurtje dan koffie...echt slecht.. we hebben hem dan ook niet opgedronken...ik wilde het nog gaan zeggen, maar Tonny had dat liever niet....hij wilde naar huis.... en daar hadden we wel een lekker bakkie....
Week 13 – Epiloog
8 jaar geleden
Hallo,
BeantwoordenVerwijderenBen 39 jaar, heb sinds 2005 borstkanker en sinds 2007 uitzaaiingen in mijn bot. Door de behandelingen heb ik sinds juni neuropathie in mijn benen en handen.
Ik kan dus niet meer stappen of schrijven, versta je frustraties dus heel goed.
Veel sterkte en groetjes,
Hilde
och Hilde toch...ik wilde dat ik een arm om je heen kon leggen...je bent nog zo jong......fijn dat je mijn frustraties zo goed begrijpt, maar ik had liever wat minder begrijpen van jouw kant gezien.. want de reden is ronduit klote..
BeantwoordenVerwijderensterkte meid
grts
Frieke
Je bent er dus wel mee opgeschoten toch? In elk geval kan de huisarts of wie dan ook niet meer zeggen dat je je het maar verbeeldt, die pijn en dikke handen. Dapper dat je het toch weer gaat doen, maar het is een hele goede reden, je leven hangt er wellicht van af. Meiske ik wens je heel veel moed toe en stiekem hoop ik dat het meevalt, dikke knuf: Trudie
BeantwoordenVerwijderenIk ben blij voor je, dat je een goed gesprek hebt gehad. En dat je nu ook weet waar de pijnklachten in je handen vandaan komen. Ik hoop dat ze snel verdwijnen, alleen het vervelende is dat je door de hormoontabletten weer die gewrichtsklachten kunt krijgen.
BeantwoordenVerwijderenMaar als ik zo lees wat je kansen op terugkeer van kanker zijn als je de hormoonkuur doet, dan zou ik het zeker proberen. En de bijwerkingen worden misschien ook minder na een tijd. Als het echt niet gaat dan kun je toch nog stoppen!
groetjes,
Coralie
pijn is voor mij altijd een beetje een ver van mijn bedshow geweest, menstruatieklachten en regelmatige hoofdpijntjes daargelaten,
BeantwoordenVerwijderenmaar sinds een week of twee heb ik last van mijn rug en nu voel ik zo goed hoe het mijn moeder al die jaren vergaat met al haar verschillene pijnklachten, vind het zo dapper, dat mensen als zij en jij, dan gewoon door gaan met hun leven en goedgehumeurd blijven, juist dat laatste lijkt me zo moeilijk als je voortdurend in gevecht bent met pijn en als je lichaam niet goed meewerkt, terwijl je geest zo veel wil
Die antonie van leeuwenhoek ziekenhuis daar hoor ik veel goede verhalen over, vaak een keerpunt voor patienten
sterkte in het nemen van je beslissing
Hoi Frieke,
BeantwoordenVerwijderenIngewikkeld allemaal, die kansberekeningen. Het blijft uiteindelijk altijd moeilijk een beslissing te nemen. Volg je hart...en ik hoop echt dat de bijwerkingen een beetje wegblijven.
Een hele dikke knuffel...
PS Ik heb m'n blogje dan toch maar weer voor iedereen toegankelijk gemaakt. Niemand raakte nog binnen...
Ollie is een leek in dit soort grafieken . Net zoals Heidi zegt , volg je hart , hopelijks verdwijnen die neveneffecten ook. Ollie staat ook machteloos , hij zou iedereen die deze verschrikking meemaakt kunnen helpen en steunen. Het is bijna één jaar dat Ollie met zijn blogje begonnen is. het is een openbaring voor hem , omdat hij in zo'n korte tijd gelezen en geleerd heeft. Zo'n lieve en moedige mensen , zo'n verdriet... vreugde Met tranen in de ogen van verdriet en onmacht . Gejuicht met de armen in de lucht zwaaiend van het goede nieuws lezen. Schoppen tegen de muren van frustratie en onmacht.
BeantwoordenVerwijderenOllie kent je alleen maar vanop je blog , daarom komt hij elke dag gezwind erop kijken hoe het met je is Frieke.Je hebt een klein plaatsje in mijn leven genomen. En als je beter bent zullen we samen een romige taart oppeuzelen.
dikke knuf , Ollie
lieve frieke
BeantwoordenVerwijderenwat ben ik blij dat je eindelijk je second opinion had, en dat die je ook wat rust brengt... in elk geval ivm je beslissing nu om toch verder te gaan hé! hopelijk vallen de bijwerkingen mee...
en ja, die neuropathie is een heeeel rot bijverschijnsel... bij mij blijft het te doen dankzij cymbalta...
dikke knuffel!